12.03.2017 Kelebek Çocuklar Yararına Zumbathon®

 

Epidermolizis Bullosa (Kelebek) Hastalığı Nedir?

” Bir kelebek çocuk olmak demek hayallerinde koşmak,oynamak,acısız bir gününün olmaması,toplum tarafından türlü bakış ve sorulara maruz kalmak,eve saklanmak,okula gidememek demek..Kelebek çocuk olmak farkedilmemek demek.Farkedilmeden evlerine kapalı hayat yaşayan bu çocukları topluma kazandırmalı,acısız bir hayat yaşamaları için ellerimizi kanatlarına dokundurmalıyız. ”

Üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliği olarak adlandırılıyor. Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülür. Bül diye adlandırılan bu su toplamaları steril enjektörle patlatılıp, suyu boşaltılmadığı sürece, eksik olan doku bölgelerine yayılacak ve bül büyüyecek, dolayısı ile yaranın iyileşmesi daha uzun sürecektir.

Bu durumda takip çok önemlidir ki, en küçük su toplaması patlatılmalı ve büyümesinin önüne geçilmesi gerekmektedir. Üst deri, alt deriden travma ve çarpma ile ayrılmışsa açık yaraya sebep olur ve hastanın enfeksiyon riskini kat ve kat artırır. Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri vardır. Bu yara örtüleri yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir. Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kelebeklerimizin zaten kısıtlı olan yaşam kalitesini artırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.

12 Mart 2017 Pazar günü saat 15:00-18:00 arasında  yapılan organizasyonda toplanan bağışlar Hayaller Gerçek Olsa Derneği ne  yapılmıştır.